Im Fokus der Pflege von Pflegebedürftigen mit Multipler Sklerose (MS) steht die Erhaltung der Selbstständigkeit. In vielen Fällen erhalten Betroffene einen Pflegegrad (früher Pflegestufe).

Multiple Sklerose – die wichtigsten Fakten

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    Die Multiple Sklerose zählt zu den Autoimmunkrankheiten und verläuft schubweise.

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    Es handelt sich dabei um die häufigste neurologische Erkrankung, die schon in jungem Alter zu bleibenden Behinderungen führen kann. Weltweit sind ca. 2 bis 2,5 Millionen Menschen betroffen.

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    Phasen, in denen die Erkrankung den Alltag stark beeinflusst, wechseln mit solchen, in denen Betroffene ein vergleichsweise normales Leben führen können.

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    Multiple Sklerose (MS) führt zu vielfältigen neurologischen Störungen, die wiederum Funktionsstörungen in Form einer Behinderung zur Folge haben können. Oft werden Betroffene im weiteren Verlauf der Krankheit als pflegebedürftig eingestuft.

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    Allerdings nimmt die Multiple Sklerose bei jedem Patienten einen individuellen Verlauf, sodass sich sowohl der Grad der Behinderung als auch der Pflegebedarf stark voneinander unterscheiden können. Diese individuelle Situation entscheidet über den Pflegegrad, den Sie erhalten.

Was ist Multiple Sklerose?

Wie viele Autoimmunkrankheiten entsteht Multiple Sklerose dadurch, dass sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper wendet: Betroffen sind die sogenannten Mark- und Myelinscheiden. Sie bestehen aus Eiweiß und Fetten und umgeben bei einem gesunden Menschen die Nervenfasern in Gehirn und Rückenmark mit einer schützenden Hülle.
Weil an den Markscheiden Entzündungen entstehen, werden diese nachhaltig zerstört: Eiweiße und Fette werden abgebaut. Stattdessen setzt eine Art Narbenbildung ein, die nicht reversibel und dementsprechend bis heute auch nicht heilbar ist. Den Vorgang der Narbenbildung nennt man Sklerosierung; er gibt der Erkrankung ihren Namen.
Die Zerstörung der Myelinscheiden sorgt dafür, dass die Nervenbahnen, die zwischen Gehirn und Rückenmark verlaufen, Informationen nicht mehr bzw. weniger schnell weiterleiten können. Die elektrischen Impulse, die für die Übermittlung zuständig sind, laufen sozusagen ins Nichts. Es wird vermutet, dass auch die Nervenzellen selbst durch die Sklerosierung geschädigt werden. Der Grad der Schädigung der MS variiert. Nicht nur die Art der neurologischen Symptome, auch der Schweregrad und Verlauf unterscheiden sich.

Symptome der Multiplen Sklerose

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    Sehstörungen,

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    Empfindungsstörungen,

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    Muskelschwäche,

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    Koordinationsstörungen,

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    Konzentrationsschwierigkeiten,

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    chronische Müdigkeit,

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    allgemeine Abgeschlagenheit sowie

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    wechselnde Phasen von Depression und Euphorie.

Wie wirkt sich Multiple Sklerose auf die Pflege aus?

So lange es möglich ist, führen viele MS-Patienten ein ganz normales Leben. Weil die Erkrankung in der Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt, spielen Beruf und Familiengründung eine wichtige Rolle. Hier sollten die Betroffenen unterstützt werden.

Viele MS-Betroffene benötigen auch in jüngeren Jahren bereits Hilfe im Alltag. Der wichtigste Aspekt der Multiple-Sklerose-Pflege ist, die verbliebene Selbstständigkeit der pflegebedürftigen Person zu fördern. Man spricht in diesem Zusammenhang auch von aktivierender Pflege. Im Zentrum steht die Erhaltung und Förderung der noch vorhandenen Fähigkeiten – eine Art Hilfe zur Selbsthilfe.

Vor allem während der Krankheitsschübe sind Betroffene auf Hilfe angewiesen: Je nachdem, welche Gehirnareale betroffen sind, kann beispielsweise die Mobilität stark eingeschränkt sein oder es entstehen Probleme beim Toilettengang. Pflegende Angehörige und professionelle Pflegekräfte benötigen Geduld und Aufmerksamkeit, um zu erkennen, wo genau ihre Hilfe benötigt wird und an welchen Stellen sie den Pflegebedürftigen zu selbstständigem Handeln aktivieren können.

Körperpflege bei Multipler Sklerose

Im Verständnis der aktivierenden Pflege sollten MS-Patienten die Körperpflege selbstständig durchführen – natürlich nur soweit möglich. Während sie in schubfreien Phasen häufig sehr gut dazu in der Lage sind, benötigen sie bei Krankheitsschüben Hilfe. Doch auch hier sollte die Pflegeperson in erster Linie unterstützend wirken. Sie besorgt in Absprache mit dem Betroffenen die benötigten Hautpflegeprodukte, legt Waschutensilien und Kleidung heraus und begleitet den Pflegebedürftigen oftmals lediglich mit verbaler Hilfestellung.

Reichen die kognitiven und motorischen Fähigkeiten nicht aus, damit der Betroffene sich selbst waschen und abtrocknen kann, übernimmt die Pflegeperson und hilft, wo es notwendig ist.

Weitere Einschränkungen bei Multipler Sklerose

Der Verlauf einer MS-Erkrankung hängt stark von ihrem Schweregrad ab. Multiple Sklerose ist nach wie vor nicht heilbar. Ihr Verlauf lässt sich aber mit einer geeigneten Therapie deutlich verlangsamen. 
Einschränkungen, die sich auch auf die Pflege auswirken und einen Pflegegrad (früher Pflegestufe) nötig machen, sind unter anderem:

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    die Mobilität,

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    körperliche Funktionen (z. B. Blasen- und Darmentleerung) sowie

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    das Fatique-Syndrom.

Kommt es zu Muskelschwäche oder -steifheit, benötigen Betroffene häufig Hilfe bei der Fortbewegung. Das gilt insbesondere während eines Krankheitsschubs. Auch Blasen- und Darmstörungen können die Pflege erschweren. Pflegebedürftige mit MS sollten täglich genügend trinken und sich ausgewogen und ballaststoffreich ernähren. Pflegepersonen sind zudem in der Pflicht, auf eine gründliche Intimhygiene zu achten, um beispielsweise Harnwegsinfektionen zu vermeiden.

Welcher Pflegegrad bei Multipler Sklerose?

Ein Pflegegrad, der 2017 die bisherigen Pflegestufen abgelöst hat, wird von der Pflegeversicherung dann vergeben, wenn Menschen nicht mehr in der Lage sind, ihren Alltag selbstständig zu gestalten. Dabei geht es immer um den Einzelfall und die konkreten Ausprägungen der Erkrankung. Die jeweilige individuelle Situation bestimmt, welchen Pflegegrad Sie erhalten. Wird ein Pflegegrad (ehemals Pflegestufe) bei Multipler Sklerose bewilligt, ist daher von Pflegegrad 1 bis 5 alles möglich. Welcher Pflegegrad auf Ihren Fall oder den Ihres pflegebedürftigen Angehörigen zutrifft, wird individuell durch einen Pflegegutachter geprüft.

Sie sollten einen Pflegegrad (nach wie vor oft Pflegestufe genannt) beantragen, wenn Sie merken, dass Ihr Angehöriger im Alltag regelmäßig auf Unterstützung angewiesen ist. 

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Wichtig:

Ein Pflegetagebuch kann sowohl Angehörigen als auch dem Gutachter dabei helfen, den Pflegebedarf realistisch einzuschätzen.

Unabhängig von ihrem schubweisen Erscheinungsbild ist die Multiple Sklerose eine Krankheit, die degenerativ verläuft. In einfachen Worten bedeutet das, dass die Erkrankung in ihrem Verlauf immer schlimmer wird, stärkere Schübe aufweist und nach und nach dazu führen kann, dass sich die Schädigungen des Nervensystems irreversibel verstärken. Viele MS-Betroffene sind irgendwann im Verlauf der Erkrankung auf einen Rollstuhl angewiesen.

Für die Pflege und den Pflegegrad (bislang Pflegestufe) bzw. den Bezug von Pflegeleistungen hat das zur Folge, dass Sie immer wieder überprüfen sollten, ob die bewilligten Leistungen (d. h. der bewilligte Pflegegrad) noch der aktuellen Situation entsprechen. Wenn eine deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustandes beobachtet wird oder auf einmal mehr oder eine intensivere Form der Pflege benötigt wird, haben Pflegebedürftige das Recht, einen Antrag auf Pflegegraderhöhung (früher Pflegestufenerhöhung) zu stellen.

In einem neuerlichen Begutachtungsverfahren wird dann entschieden, ob die Pflegeversicherung den Pflegegrad/die Pflegestufe und die zugehörigen Leistungen erhöht. Obwohl die Multiple Sklerose eine Krankheit ist, die als relevant für die Einstufung in einen Pflegegrad gilt, kann es bei leichten, frühen Erscheinungsformen vorkommen, dass ein Pflegegradantrag (auch Pflegestufenantrag genannt) zunächst abgelehnt wird. Auch ein Begutachtungstermin, bei dem es dem Antragsteller vergleichsweise gut ging, kann eine Ablehnung zufolge haben.

Dass Ihr Pflegegradantrag abgelehnt wurde, bedeutet jedoch nicht, dass Sie mit dieser Entscheidung leben müssen. Ihre Ansprüche auf Pflegeleistungen können Sie durchsetzen, indem Sie einen begründeten Widerspruch gegen die Entscheidung der Pflegeversicherung einlegen. Dabei sind Ihnen unsere Pflegeexperten von Dr. Weigl & Partner gerne behilflich.
 

So beantragen Sie einen Pflegegrad bei Multipler Sklerose

Viele MS-Patienten sind im Alltag auf Hilfe angewiesen. Nicht immer können Angehörige die notwendige Unterstützung leisten. Je mehr Unterstützung notwendig wird, desto wichtiger ist es für Betroffene und ihre Familien, einen Pflegedienst beauftragen zu können. Diese Hilfe kann eine wichtige Stütze im Alltag sein.

Mit der Beauftragung einer ambulanten Pflege sind hohe Kosten verbunden. Deswegen sollten Sie einen Pflegegrad beantragenund zwar so schnell wie möglich

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Wichtig:

Leistungen, die Ihnen zustehen, werden niemals rückwirkend bewilligt.

Die Leistungen der Pflegeversicherung stehen im Übrigen jedem zu, der in Deutschland bei einer Krankenversicherung versichert ist. Als Pflichtversicherung ist die Pflegeversicherung in der Regel im Beitrag der Krankenkasse enthalten.

Pflegegrad-Begutachtung durch den MDK bei Multipler Sklerose

Worauf Angehörige bei der Pflegegrad-Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen bei Multipler Sklerose besonders achten müssen

Multiple Sklerose tritt schubweise auf. Diese Schübe sorgen für einen stetigen Wechsel zwischen einem weitgehend selbstständigen Leben und Phasen, in denen MS-Patienten täglich auf Unterstützung angewiesen sind. Das erschwert die Begutachtung durch den MDK. Abhängig davon, ob die Erkrankung gerade „schläft“ oder eine akute Phase vorliegt, erhält der Pflegegutachter bei seinem Besuch ein unterschiedliches Bild. Dadurch kann seine Einschätzung der Pflegesituation beeinträchtigt werden. Die Gefahr: Die Pflegeversicherung kommt zu einer falschen Schlussfolgerung und vergibt einen zu geringen Pflegegrad.

Hinweise zur Begutachtung

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    Angehörige eines Pflegebedürftigen mit Multipler Sklerose sollten aus den soeben genannten Gründen während des Gutachtertermins nicht nur anwesend, sondern auch sehr aufmerksam sein.

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    Zwar sprechen viele Multiple-Sklerose-Patienten offen über die Einschränkungen, die ihre Erkrankung im Alltag mit sich bringt. Häufig werden aber auch wichtige Aspekte vergessen.

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    Aufgrund der Kürze, in der eine Begutachtung oft stattfinden muss, wird dann bei der Bewilligung des Pflegegrads (früher: Pflegestufe) nicht die gesamte Pflegesituation in Betracht gezogen.

Um den tatsächlichen Pflegeaufwand während eines akuten MS-Schubs nachvollziehbar darlegen zu können, sollten Angehörige in den Wochen vor der Begutachtung ein Pflegetagebuch führen. Hier können sämtliche Aspekte und Facetten der Pflege festgehalten werden, aber auch sogenannte „pflegeerschwerende Faktoren“, die während eines Schubs auftreten. 
Folgende sechs Bereiche werden bei der Begutachtung abgedeckt:

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    Mobilität,

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    kognitive und kommunikative Fähigkeiten,

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    psychische Problemlagen,

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    Selbstversorgung,

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    Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen und Belastungen,

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    Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte.

Das Pflegetagebuch ist insbesondere dann ein wichtiges Dokument, wenn die Begutachtung nicht während eines Krankheitsschubs stattfindet.

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Unsere Pflegeexperten von Dr. Weigl & Partner unterstützen Sie bei einer Erkrankung mit Multipler Sklerose nicht nur beim Antrag auf Pflegeleistungen, sondern helfen Ihnen auch gerne bei den bürokratischen Angelegenheiten und allen weiteren Fragen zur Pflege. Für den Fall, dass der erste Antrag abgelehnt wurde und Sie den Widerspruch beim Pflegegrad anstreben oder sich seit der letzten Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) der Pflegebedarf messbar erhöht hat und Sie deshalb den Pflegegrad erhöhen wollen, helfen wir Ihnen auch gerne in diesen Verfahren.
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