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Multiple Sklerose

Im Fokus der Pflege von Pflegebedürftigen mit Multipler Sklerose (MS) steht die Erhaltung der Selbstständigkeit. Eine wichtige Aufgabe der Pflegeperson ist deshalb, dem Pflegebedürftigen ein möglichst eigenständiges Leben zu ermöglichen.

Pflege und Pflegestufe bzw. Pflegegrad bei Multipler Sklerose (MS)

Die Multiple Sklerose zählt zu den Autoimmunkrankheiten und verläuft schubweise. Phasen, in denen die Erkrankung den Alltag stark beeinflusst, wechseln mit solchen, in denen Betroffene ein vergleichsweise normales Leben führen können, das vom Stadium und der Stärke der Erkrankung abhängt. Es handelt sich dabei um die häufigste neurologische Erkrankung, die schon in jungem Alter zu bleibenden Behinderungen führen kann. Weltweit sind ca. 2 bis 2,5 Millionen Menschen betroffen.
Weil die Multiple Sklerose Erkrankung zu vielfältigen neurologischen Störungen führt, die wiederum Funktionsstörungen in Form einer Behinderung zur Folge haben können, ist es nicht unüblich, dass Betroffene im weiteren Verlauf der Krankheit als pflegebedürftig eingestuft werden. Allerdings nimmt die Multiple Sklerose bei jedem Patienten einen individuellen Verlauf, so dass sich sowohl der Grad der Behinderung als auch der Pflegebedarf stark voneinander unterscheiden können.

Was aber genau verbirgt sich hinter der Autoimmunkrankheit MS und welche Auswirkungen hat sie auf den Alltag? Welche zusätzlichen Anforderungen bedeutet Multiple Sklerose für die tägliche Pflege? Können Pflegebedürftige mit Multipler Sklerose weiterhin zuhause leben und versorgt werden? Und lassen sich mit der Erkrankung ein Pflegegrad sowie Leistungen der Pflegeversicherung beantragen?

Erfolgreich einen Pflegegrad bei Multipler Sklerose beantragen

Was ist Multiple Sklerose?

Wie viele Autoimmunkrankheiten entsteht Multiple Sklerose dadurch, dass sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper wendet: Betroffen sind die sogenannten Mark- und Myelinscheiden, die aus Eiweiß und Fetten bestehen und bei einem gesunden Menschen die Nervenfasern in Gehirn und Rückenmark mit einer schützenden Hülle umgeben. Weil an den Markscheiden Entzündungen entstehen, werden diese nachhaltig zerstört: Eiweiße und Fette werden abgebaut, und stattdessen setzt eine Art Narbenbildung ein, die nicht reversibel und dementsprechend bis heute auch nicht heilbar ist. Den Vorgang der Narbenbildung nennt man Sklerosierung; er gibt der Erkrankung ihren Namen.

Die Zerstörung der Myelinscheiden sorgt dafür, dass die Nervenbahnen, die zwischen Gehirn und Rückenmark verlaufen, Informationen nicht mehr bzw. weniger schnell weiterleiten können. Die elektrischen Impulse, die für die Übermittlung zuständig sind, laufen sozusagen ins Nichts. Man vermutet, dass auch die Nervenzellen selbst durch die Sklerosierung geschädigt werden.

Weil der Grad der Schädigung variiert, verläuft die Erkrankung bei kaum einem Patienten exakt wie bei anderen Betroffenen. Nicht nur die Art der neurologischen Symptome, auch der Schweregrad und Verlauf unterscheiden sich. Typische Symptome sind Sehstörungen, Empfindungsstörungen, Muskelschwäche und Koordinationsstörungen, die sich wiederum auf Psyche und Gehirn auswirken: Viele MS-Patienten leiden zudem unter Konzentrationsschwierigkeiten, chronischer Müdigkeit, allgemeiner Mattigkeit sowie wechselnden Phasen von Depression und Euphorie.

Wie wirkt sich Multiple Sklerose auf die Pflege aus?

So lange es möglich ist, führen viele MS-Patienten ein ganz normales Leben. Weil die Erkrankung in der Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt, spielen Beruf und Familiengründung eine wichtige Rolle und sollten, solange möglich, gefördert werden. Dennoch benötigen viele MS-Betroffene auch in jüngeren Jahren bereits Unterstützung im Alltag. Der wichtigste Aspekt der Multiple Sklerose-Pflege ist jedoch, die verbliebene Selbstständigkeit der pflegebedürftigen Person anzuerkennen und zu fördern. Man spricht in diesem Zusammenhang auch von aktivierender Pflege: Im Zentrum steht die Erhaltung und Förderung der noch vorhandenen Fähigkeiten – eine Art Hilfe zur Selbsthilfe.

Vor allem während der Krankheitsschübe sind Betroffene auf Hilfe angewiesen: Je nachdem, welche Gehirnareale von der Erkrankung betroffen sind, kann beispielsweise die Mobilität stark eingeschränkt sein oder es entstehen Probleme beim Toilettengang. Pflegende Angehörige und professionelle Pflegekräfte benötigen Geduld und Aufmerksamkeit, um zu erkennen, wo genau ihre Hilfe benötigt wird und an welchen Stellen sie den Pflegebedürftigen zu selbstständigem Handeln aktivieren können.

Alle Pflegeleistungen in der Übersicht

Körperpflege bei Multipler Sklerose

Im Verständnis der aktivierenden Pflege sollten MS-Patienten die Körperpflege selbstständig durchführen – natürlich nur in dem Rahmen, in dem ihnen das möglich ist. Während sie in schubfreien Phasen häufig sehr gut dazu in der Lage sind, benötigen sie bei Krankheitsschüben Hilfe. Doch auch hier sollte die Pflegeperson – soweit möglich – in erster Linie unterstützend wirken. Sie besorgt in Absprache mit dem Betroffenen die benötigten Hautpflegeprodukte, legt Waschutensilien und Kleidung heraus und begleitet den Pflegebedürftigen oftmals lediglich mit verbaler Hilfestellung.

Reichen die kognitiven und motorischen Fähigkeiten – z. B. aufgrund eines akuten Schubs – nicht aus, damit der Betroffene sich selbst waschen und abtrocknen kann, übernimmt die Pflegeperson und hilft, wo es notwendig ist.

Weitere Einschränkungen bei Multipler Sklerose

Der Verlauf einer MS-Erkrankung hängt stark von ihrem Schweregrad ab. Zwar ist Multiple Sklerose nach wie vor nicht heilbar, jedoch lässt sich ihr Verlauf mit einer geeigneten Therapie deutlich verlangsamen und verzögern. Die Einschränkungen, die sich auch auf die Pflege auswirken, betreffen häufig die Mobilität, aber auch körperliche Funktionen wie die Blasen- und Darmentleerung sowie das Fatigue-Syndrom.

Kommt es zu Muskelschwäche oder -steifheit, benötigen Betroffene häufig Hilfe bei der Fortbewegung, insbesondere während eines Krankheitsschubs. Auch Blasen- und Darmstörungen können die Pflege erschweren – Pflegebedürftige mit MS sollten täglich genügend Flüssigkeit zu sich nehmen und sich ausgewogen und ballaststoffreich ernähren. Pflegepersonen sind zudem in der Pflicht, auf eine gründliche Intimhygiene zu achten, um beispielsweise Harnwegsinfektionen zu vermeiden.

Welcher Pflegegrad bei Multipler Sklerose?

Ein Pflegegrad wird von der Pflegeversicherung dann vergeben, wenn Menschen nicht mehr in der Lage sind, ihren Alltag selbstständig zu gestalten und ein Leben ohne fremde Hilfe zu führen. Im Fall von Multipler Sklerose ist der Begriff der Pflegebedürftigkeit jedoch ebenso weit gefasst wie die zahlreichen Ausprägungen der Erkrankung: Während einige Patienten ein ganz normales Arbeits- und Familienleben führen, sind andere rund um die Uhr auf Pflege angewiesen.

Wird ein Pflegegrad (ehemals Pflegestufe) bewilligt, ist daher von Pflegegrad 1 bis 5 alles möglich. Welcher Pflegegrad auf Ihren Fall oder den Ihres pflegebedürftigen Angehörigen zutrifft, wird individuell durch einen Pflegegutachter geprüft. Sie sollten einen Pflegegrad beantragen, wenn Sie merken, dass Sie oder Ihr Angehöriger im Alltag regelmäßig auf Unterstützung angewiesen ist. Ein Pflegetagebuch kann sowohl Angehörigen als auch dem Gutachter dabei helfen, den Pflegebedarf realistisch einzuschätzen.

So beantragen Sie einen Pflegegrad (früher: eine Pflegestufe) bei Multipler Sklerose

Spätestens wenn die Multiple Sklerose ein fortgeschrittenes Stadium erreicht, sind Betroffene im Alltag auf Hilfe angewiesen. Nicht immer können der Partner oder Angehörige die notwendige Unterstützung leisten: Solange ein MS-Patient noch ein weitgehend selbstständiges Leben führen kann, kommt er zwar häufig noch ohne fremde Hilfe zurecht. Je mehr Unterstützung aber notwendig wird, desto wichtiger ist es für Betroffene und ihre Familien, einen Pflegedienst beauftragen zu können, der eine wichtige Stütze im Alltag sein kann.

Um die hohe finanzielle Belastung, die mit einem ambulanten Pflegedienst einhergeht, abdecken zu können, sollten Sie einen Pflegegrad beantragen – und zwar so schnell wie möglich, denn Leistungen, die Ihnen zustehen, werden niemals rückwirkend bewilligt. Die Leistungen der Pflegeversicherung stehen im Übrigen jedem zu, der in Deutschland bei einer Krankenversicherung versichert ist; als Pflichtversicherung ist die Pflegeversicherung in der Regel im Beitrag der Krankenkasse enthalten.

Um Ihren Anspruch auf Pflegeleistungen wie das monatliche Pflegegeld oder Pflegesachleistungen geltend zu machen, müssen Sie einen Pflegegradantrag (früher: Pflegestufenantrag) bei der zuständigen Pflegeversicherung stellen. Wie hoch die Leistungen, die Ihnen zustehen, dann im Einzelnen ausfallen, überprüft die Pflegekasse im Rahmen des Antragsverfahrens.

Für die Beantragung genügt zunächst ein formloses Anschreiben an die Pflegeversicherung, in dem Sie um die Erteilung eines Pflegegrads bitten. Die Pflegekasse ist verpflichtet, jeden Antrag zu prüfen und ein sogenanntes Begutachtungsverfahren einzuleiten. Ein Gutachter des Medizinischen Dienstes (MDK) erstellt bei einem persönlichen Termin ein pflegefachliches Gutachten, das der Pflegeversicherung als Grundlage für die Bewilligung des Pflegegrads dient, der Ihrem Grad der Pflegebedürftigkeit entspricht.

Einen ersten Eindruck, welcher Pflegegrad für Ihre Situation in Frage kommt, erhalten Sie mit einem Pflegegradrechner – mit diesem können Sie online eine grobe Einschätzung Ihrer Pflegesituation vornehmen. Zur Vorbereitung auf den Begutachtungstermin empfiehlt es sich außerdem, ein Pflegetagebuch zu führen: Hier halten Sie alle wichtigen Aspekte der Pflege fest.

Erfolgreich einen Pflegegrad bei Multipler Sklerose beantragen

Was es bei „Pflegegrad und Multipler Sklerose“ zusätzlich zu beachten gilt

Während eines Krankheitsschubs hat die Multiple Sklerose starke Auswirkungen auf die Fähigkeiten und die Selbstständigkeit der Betroffenen. So kann es vorkommen, dass ein Pflegebedürftiger mit MS phasenweise mehr bzw. weniger auf Hilfe und Unterstützung angewiesen ist. Angehörige und auch ambulante Pflegekräfte müssen daher ein Gefühl dafür entwickeln, wann ihre Hilfe benötigt wird und wann der Pflegebedürftige weitgehend selbstständig zurechtkommt.

Unabhängig von ihrem schubweisen Erscheinungsbild ist die Multiple Sklerose eine Krankheit, die degenerativ verläuft. In einfachen Worten bedeutet das, dass die Erkrankung in ihrem Verlauf immer schlimmer wird, stärkere Schübe aufweist und nach und nach dazu führen kann, dass sich die Schädigungen des Nervensystems irreversibel verstärken – viele MS-Betroffene sind irgendwann im Verlauf der Erkrankung auf einen Rollstuhl angewiesen.

Für die Pflege und den Bezug von Pflegeleistungen hat das zur Folge, dass Sie immer wieder überprüfen sollten, ob die bewilligten Leistungen (d. h. der bewilligte Pflegegrad) noch der aktuellen Situation entsprechen. Wenn eine deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustandes beobachtet wird oder auf einmal mehr oder eine intensivere Form der Pflege benötigt wird, haben Pflegebedürftige das Recht, einen Antrag auf Pflegegraderhöhung (früher: Pflegestufenerhöhung) zu stellen. In einem neuerlichen Begutachtungsverfahren wird dann entschieden, ob die Pflegeversicherung den Pflegegrad und die zugehörigen Leistungen erhöht.

Obwohl die Multiple Sklerose eine Krankheit ist, die als relevant für die Einstufung in einen Pflegegrad gilt, kann es bei leichten, frühen Erscheinungsformen vorkommen, dass ein Pflegegradantrag zunächst abgelehnt wird. Auch ein Begutachtungstermin, bei dem es dem Antragsteller vergleichsweise gut ging, kann eine Ablehnung zufolge haben. Dass Ihr Pflegegradantrag abgelehnt wurde, bedeutet jedoch nicht, dass Sie mit dieser Entscheidung leben müssen. Ihre Ansprüche auf Pflegeleistungen können Sie durchsetzen, indem Sie einen begründeten Widerspruch gegen die Entscheidung der Pflegeversicherung einlegen. Dabei sind Ihnen unsere Pflegeexperten von Dr. Weigl und Partner gerne behilflich.

 

 

Erfolgreich einen Pflegegrad Widerspruch erreichen

Worauf Angehörige bei der Pflegegrad Begutachtung durch den MDK bei Multipler Sklerose besonders achten müssen

Multiple Sklerose ist eine Krankheit, die schubweise auftritt. Das bedeutet, dass auf Phasen, in denen die Erkrankung stark hervortritt und die Betroffenen extrem einschränkt, Zeiten folgen, in denen es ihnen deutlich besser geht. Für Fremde, die nichts von der Erkrankung wissen, können sie sogar vollkommen gesund erscheinen.

Diese Schübe sorgen für einen stetigen Wechsel zwischen einem weitgehend selbstständigen Leben und Phasen, in denen MS-Patienten tagtäglich auf Unterstützung angewiesen sind. Und diese Schübe sind es auch, die die Begutachtung durch den MDK erschweren können.

Abhängig davon, ob die Erkrankung gerade „schläft“ oder ob ein akuter MS-Schub vorliegt, erhält der Pflegegutachter bei seinem Besuch ein Bild, das unterschiedlicher kaum sein könnte. Dadurch kann jedoch seine Einschätzung der Pflegesituation beeinträchtigt werden. Je gesünder der Antragsteller trotz seiner MS-Erkrankung wirkt, desto eher kann die Pflegeversicherung zu einer falschen Schlussfolgerung kommen und den Pflegegradantrag beispielsweise ablehnen oder einen zu niedrigen Pflegegrad vergeben.

Angehörige eines Pflegebedürftigen mit Multipler Sklerose sollten daher während des Gutachtertermins nicht nur anwesend, sondern auch sehr aufmerksam sein. Zwar sprechen viele Multiple Sklerose-Patienten offen über die Einschränkungen, die ihre Erkrankung im Alltag mit sich bringt, doch es werden häufig auch wichtige Aspekte vergessen. Aufgrund der Kürze, in der eine Begutachtung oftmals stattfinden muss, wird dann bei der Bewilligung des Pflegegrads (früher: Pflegestufe) nicht die gesamte Pflegesituation in Betracht gezogen.

Um den tatsächlichen Pflegeaufwand während eines akuten MS-Schubs nachvollziehbar darlegen zu können, sollten Angehörige in den Wochen vor der Begutachtung ein Pflegetagebuch führen. Hier können sämtliche Aspekte und Facetten der Pflege festgehalten werden, aber auch sogenannte „pflegeerschwerende Faktoren“, die während eines Schubs auftreten. Folgende sechs Bereiche sollten dabei abgedeckt werden:

  • Mobilität
  • Kognitive und kommunikative Fähigkeiten
  • Psychische Problemlagen
  • Selbstversorgung
  • Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen und Belastungen
  • Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

Das Pflegetagebuch ist insbesondere dann ein wichtiges Dokument, wenn die Begutachtung nicht während eines Krankheitsschubs stattfindet.

2018-07-16T14:43:06+00:00
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