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Autismus

Autismus ist eine Entwicklungsstörung, die schon im Kindesalter auftritt. Aufgrund von Einschränkungen im Verhalten und im sozialen Umgang benötigen die meisten Autisten Hilfe und Unterstützung, um ihren Alltag zu bewältigen – ein Leben lang.

Pflege und Pflegestufe bzw. Pflegegrad bei Autismus

Pflege ist kein Thema, das sich allein auf körperliche Krankheiten beschränkt. Vielmehr gehören, und das insbesondere seit dem Zweiten Pflegestärkungsgesetz (PSG II) aus dem Jahr 2016, auch geistige und psychische Erkrankung und Beeinträchtigungen zu dem breiten Spektrum der Pflege und der Pflegebedürftigkeit. Seitdem ermöglicht es auch an Autismus erkrankten Menschen Pflegeleistungen durch eine Pflegestufe bzw. Pflegegrad zu beziehen. Eine Krankheit, die zwar in der Regel keine direkte Unterstützung bei alltäglichen Verrichtungen wie der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität benötigt, aber die Betroffenen dennoch stark in ihrer Selbstständigkeit einschränkt, ist Autismus.
Es sind diverse Einschränkungen des Alltags, die eine Pflegebedürftigkeit rechtfertigen können. Wie bei vielen geistigen Beeinträchtigungen ist es jedoch nicht immer leicht, mit der Diagnose Autismus einen Pflegegrad (vormals Pflegestufe) zu erhalten und auf Leistungen der Pflegeversicherung zugreifen zu können. Was aber ist Autismus und in welchen Formen prägt er sich aus? Was bedeutet die Erkrankung für Angehörige und Partner? Und wie können dennoch Pflegeleistungen beantragt werden?

Erfolgreich einen Pflegegrad bei Autismus beantragen

Was ist Autismus?

Bei Autismus handelt es sich im weiteren Sinne um eine Entwicklungsstörung, die als Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wird. Während früher einzelne Typen von Autismus (z. B. Frühkindlicher Autismus, Atypischer Autismus oder das Asperger-Syndrom) unterschieden wurden, spricht man heute von einer allgemeinen Autismus-Spektrum-Störung, die sämtliche Subtypen und Mischformen umfasst.

In aller Regel treten die ersten Symptome einer autistischen Störung schon vor dem 3. Lebensjahr auf. Sie teilen sich in drei Bereiche auf, die von unterschiedlicher Intensität sein können:

  • Auffälligkeiten/Beeinträchtigung der sprachlichen und nicht-sprachlichen Kommunikation
  • Schwierigkeiten im sozialen Umgang (z. B. emotionales Verständnis, Aufbau von Beziehungen)
  • sich wiederholende Verhaltensweisen (Stereotypien), eingeschränktes Interesse

Anders als lange angenommen handelt es sich bei Autismus nicht um eine Krankheit im engeren Sinn. Was Autisten von Menschen unterscheidet, die sich innerhalb der allgemein anerkannten Norm entwickeln, ist die Entwicklung ihres Gehirns. Die Synapsen im Gehirn eines Autisten sind sozusagen anders verknüpft als bei normalen Menschen. Aus diesem Grund haben sie häufig Schwierigkeiten mit belanglosen, einfachen Dingen, während komplexe und schwierige Herausforderungen oft mit spielerischer Leichtigkeit bewältigt werden.

Die Ausprägung und auch die Symptome des Autismus können von Person zu Person stark variieren. Während einige ein weitgehend autonomes Leben führen können und sich fast problemlos im Alltag zurechtfinden, sind andere ihr Leben lang auf Unterstützung und Betreuung angewiesen. Und auch im Bereich der Intelligenz gibt es eine breite Varianz, die von Intelligenzminderung über eine normale Intelligenz bis hin zu Hochbegabung reicht.

Wie wirkt sich Autismus auf die Pflege aus?

Um zu verstehen, wie geistige Beeinträchtigungen mit dem Thema Pflege zusammenhängen, muss man diese zunächst klar von körperlichen Erkrankungen und Behinderungen abgrenzen. Während es bei einer Krankheit, die sich körperlich äußert, offensichtlich ist, dass der Betroffene auf Hilfe und Unterstützung angewiesen ist, ist der Fall bei geistigen Behinderungen wie dem Autismus nicht so einfach gelagert.

Nach außen wirken Kinder und Erwachsene mit Autismus nämlich nicht „krank“ im Sinne von Einschränkungen, die Hilfe bei der Körperpflege und der Ernährung oder eine ganztägige Betreuung erfordern. Und so ist Außenstehenden in aller Regel nicht bewusst, wie groß der Betreuungsaufwand für ein autistisches Kind oder einen autistischen Erwachsenen ist. Wie viel Pflege ein Autist im einzelnen benötigt, ist von Person zu Person so unterschiedlich wie der Grad seiner Autismus-Störung. Während einige Autisten, insbesondere je älter sie werden und mit ihrer Erkrankung umzugehen lernen, nur minimal auf Unterstützung, vor allem im sozialpsychologischen Bereich, angewiesen sind, ziehen sich andere so weit aus der Welt zurück, dass sie rund um die Uhr betreut werden müssen. Sie sind dann nicht in der Lage, ihre eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen und müssen bei der Körperpflege und Ernährung unterstützt werden. Weil sich hinter der Fassade aber oftmals eine hohe Intelligenz verbirgt, benötigen Autisten zudem spezielle Fördermöglichkeiten, mit denen sie ihr geistiges Potenzial auszuschöpfen lernen. Eltern mit einem autistischen Kind stehen daher oft einem deutlich größeren Betreuungsaufwand gegenüber als Eltern gesunder, gleichaltriger Kinder.

Die Pflege kann dann z. B. so aussehen, dass Autisten ganztägig betreut werden müssen, weil sie sich andernfalls in sich selbst zurückziehen, das Trinken und Essen vergessen oder weglaufen. Um Autisten einen geregelten Alltag zu ermöglichen und sie auf diese Weise an das alltägliche Leben mit Familie, Schule und Beruf einzugliedern, benötigen sie häufig jemanden, der ihren Alltag strukturiert und ihnen bei der Durchführung dieser Struktur hilft. Das kann beispielsweise ein Angehöriger sein, aber auch ein sozialpsychologisch geschulter Alltagsbegleiter.

So beantragen Sie einen Pflegegrad (früher: eine Pflegestufe) bei Autismus

Die Pflegeversicherung gehört in Deutschland zu den Pflichtversicherungen: Der Versicherungsbeitrag ist in der Regel in den Beiträgen für die Krankenversicherung, die ebenfalls verpflichtend abgeschlossen werden muss, enthalten. Daher kann zunächst jeder, der bei einer gesetzlichen oder privaten Krankenkasse versichert ist, einen Antrag auf einen Pflegegrad (früher: eine Pflegestufe) stellen.

Wenn ein Autismus erkannt und ärztlich diagnostiziert worden ist, stehen die Chancen auf einen Pflegegrad sehr gut: Seit 2017 werden geistige Erkrankungen körperlichen Beeinträchtigungen gleichgestellt, so dass es zunächst unerheblich ist, ob der Autismus in Kombination mit anderen Erkrankungen oder Behinderungen auftritt. Wenn Sie bei Ihrem Angehörigen oder Ihrem Kind Auffälligkeiten und Schwierigkeiten in der sprachlichen Interaktion oder im sozialen Umgang feststellen, sollten Sie einen Facharzt aufsuchen und frühzeitig einen Antrag auf einen Pflegegrad stellen. Weitere Anzeichen, dass Sie gute Chancen auf finanzielle Unterstützung durch die Pflegeversicherung haben, sind Stereotypien, also sich wiederholende Verhaltensweisen.

Vor der Beantragung eines Pflegegrads steht häufig die Unsicherheit, ob Anrecht auf einen solchen besteht. Mithilfe eines Pflegegradrechners, den Sie online finden, können Sie eine erste Einschätzung vornehmen, die zwar nicht rechtsverbindlich ist, Ihnen aber bei der Entscheidung für oder gegen einen Pflegeantrag helfen kann. Indem Sie den Fragebogen des Pflegegradrechners Punkt für Punkt durchgehen, machen Sie sich bewusst, wie aufwändig die Pflege eines Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung ist.

Der Antrag auf einen Pflegegrad kann direkt bei der zuständigen Kranken- oder Pflegeversicherung gestellt werden. Per Gesetz ist der Versicherte verpflichtet, den Antrag eigenhändig zu stellen und zu unterschreiben. Ist der Pflegebedürftige jedoch noch minderjährig oder aufgrund seiner kognitiven Beeinträchtigung nicht dazu in der Lage, dürfen Angehörige den Antrag für ihn stellen, sofern sie vertretungsberechtigt sind.

Die Beantragung eines Pflegegrads ist für den Antragsteller kostenlos und kann formlos erfolgen. Es genügt, ein Schreiben bei der Pflegeversicherung einzureichen, mit dem Sie um Einstufung in einen Pflegegrad bitten. Sind alle benötigten Angaben vollständig, ist die Pflegeversicherung verpflichtet, Ihnen nach spätestens fünf Wochen einen Pflegegrad zu bewilligen oder diesen abzulehnen. Ungefähr zwei Wochen nach dem Eingang Ihres Antrags findet ein Hausbesuch durch einen Pflegegutachter statt, der von der Pflegeversicherung beauftragt wird. Wir empfehlen Ihnen, spätestens zum Zeitpunkt der Antragstellung damit zu beginnen, ein Pflegetagebuch zu führen. Darin halten Sie sämtliche Aspekte der Pflege sowie auffälliges Verhalten Ihres pflegebedürftigen Angehörigen fest.

Alle Pflegeleistungen bei Autismus in der Übersicht

Welcher Pflegegrad bei Autismus?

Einen Pflegegrad (früher: Pflegestufe) zu erhalten setzt eine Pflegebedürftigkeit voraus. Diese besteht im gesetzlichen Sinne dann, wenn eine Person aufgrund körperlicher, geistiger oder psychischer Beeinträchtigungen auf Pflege und/oder Unterstützung im Alltag angewiesen ist. Autismus kann in diesem Sinne als Grenzfall betrachtet werden: Geht die geistige Störung mit einer körperlichen Erkrankung oder Behinderung einher, wird ein Pflegegrad (früher: Pflegestufe bei Autismus) aufgrund von medizinisch-pflegerischen Faktoren in der Regel problemlos anerkannt.

Um zusätzliche Leistungen zu erhalten, weil der Autismus einen erhöhten Betreuungsaufwand erfordert, mussten Eltern und Familienangehörige lange Zeit sehr gute Begründungen vorbringen. Seit dem Zweiten Pflegestärkungsgesetz (PSG II) im Rahmen der Pflegereform 2016/17 sind die Chancen, eine Pflegestufe (heute: Pflegegrad) bei Autismus zu erhalten, jedoch deutlich gestiegen: Weil körperliche und geistige Beeinträchtigungen bei der Begutachtung eines pflegebedürftigen Versicherungsnehmers gleichgestellt sind, können auch Menschen mit Autismus, die keine direkte pflegerische Hilfeleistung benötigen, auf Leistungen der Pflegeversicherung zugreifen. Voraussetzung dafür ist, dass sie bei der Bewältigung und Strukturierung ihres Alltags Anleitung und Unterstützung benötigen.

Um zu ermitteln, ob einem Autisten ein Pflegegrad zusteht und wie hoch der Grad der Pflegebedürftigkeit ist, werden verschiedene Lebensbereiche überprüft, die sich in insgesamt 6 Kategorien aufteilen. Dazu gehören auch die kommunikativen und kognitiven Fähigkeiten, Verhaltensweisen und psychische Problemlagen, Einschränkungen der Selbstversorgung sowie die Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte. Kann der Autist sich beispielsweise nicht zeitlich oder räumlich orientieren, Gespräche führen oder Risiken erkennen, ist die Bewilligung eines Pflegegrades (vormals: Pflegestufe) wahrscheinlich. Darüber hinaus werden auch Faktoren wie nächtliche Unruhe, regelmäßige Begleitung zu Arzt- oder Therapieterminen sowie abwehrendes Verhalten, die die Anwesenheit einer Betreuungsperson erfordern, in die Begutachtung einbezogen. Welcher Pflegegrad im Anschluss an die Begutachtung von der Pflegeversicherung bewilligt wird, richtet sich nach individuellen Faktoren und dem Krankheitsbild.

Worauf Angehörige bei der Pflegegrad Begutachtung durch den MDK bei Autismus besonders achten müssen

Neben dem Anlegen eines Pflegetagebuchs sollten sich die Eltern oder Angehörigen eines Pflegebedürftigen mit Autismus gut auf den Gutachterbesuch des MDK vorbereiten. Dieser Termin ist aus zwei Gründen problematisch und kann zu einer Einschätzung des Pflegebedürftigen führen, die nicht der tatsächlichen Pflegesituation entspricht: Zum einen kann die Begutachtung durch den MDK lediglich als Momentaufnahme betrachtet werden, während der der Gutachter sich keinen authentischen Eindruck der Pflegesituation machen kann. Zum anderen kommt es häufig vor, dass Pflegebedürftige mit einer geistigen Beeinträchtigung, zu denen auch der Autismus zählt, in der Begutachtungssituation wesentlich fitter und „gesünder“ erscheinen als im Alltag.

Weil körperliche Erkrankungen und Beeinträchtigungen im Gegensatz zu einer Autismus-Spektrum-Störung oft auf den ersten Blick erkennbar sind, ist die Vorbereitung auf den Gutachtertermin von besonderer Wichtigkeit. Vor allem das Pflegetagebuch kann Ihnen während der Vorbereitung eine wichtige Hilfe sein: Die Vorlagen folgen dem Fragebogen, den auch der MDK-Gutachter benutzt. Indem Sie die Fragen wahrheitsgetreu beantworten, können Sie schon in der Vorbereitung erkennen, in welchen der insgesamt sechs angefragten Kategorien Ihr Kind oder Ihr Angehöriger besonders beeinträchtigt ist. Folgende sechs Bereiche werden dabei einbezogen:

  • Mobilität
  • Kognitive und kommunikative Fähigkeiten
  • Psychische Problemlagen
  • Selbstversorgung
  • Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen und Belastungen
  • Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

Um falsche Einschätzungen während der Begutachtung durch den MDK zu vermeiden, sollten Angehörige im Pflegetagebuch nicht nur den tatsächlichen täglichen Pflegeaufwand festhalten. Sie sollten auch aufschreiben, wie sich der Pflegebedürftige verhält, ob seine Erkrankung die Pflege erschwert oder ob es Auffälligkeiten in Verhalten und Interaktion gibt.

Während der Begutachtung schließlich sollte neben dem Pflegebedürftigen selbst auch ein Angehöriger anwesend sein. Tritt die Erkrankung bereits im Kindesalter auf, sind die Eltern als gesetzlicher Vertreter eines Minderjährigen dazu sogar verpflichtet. Darüber hinaus kann es sinnvoll sein, zusätzlich einen Pflegesachverständigen in die Vorbereitung einzubeziehen; dieser kann auch während des Begutachtungstermins anwesend sein. Schon im Vorfeld kann er im Sinne eines Gutachters die Pflegesituation bewerten und bei der Begutachtung darauf achten, dass sämtliche wichtigen Aspekte auch wirklich angesprochen werden. Er kann z. B. besser als Angehörige beurteilen, ob eine Hilfemaßnahme selbstverständlich oder Teil der Pflege ist und den Gutachter auf pflegeerschwerende Faktoren hinweisen.

Erfolgreich einen Pflegegrad bei Autismus beantragen

Was es bei „Pflegegrad und Autismus“ zusätzlich zu beachten gilt

Als kognitive Erkrankung kann Autismus dazu führen, dass es bei der Begutachtung durch den MDK zu fehlerhaften Einschätzungen kommt. Diese wiederum können in einer fälschlichen Beurteilung der Pflegesituation und einem zu niedrigen Pflegegrad führen. Viele Anträge auf einen Pflegegrad (früher: eine Pflegestufe) werden im ersten Verfahren sogar abgelehnt.

Die Gründe dafür liegen in der kognitiven Beschaffenheit der Erkrankung. Als solche ist sie für fremde Personen nicht so leicht greifbar und bewertbar wie beispielsweise eine Lähmung oder eine Unfallverletzung, die oftmals viel leichter und schneller zu einem gerechtfertigten Pflegegrad führt. Während der Begutachtung durch den MDK fehlt häufig die Zeit, genau auf die einzelnen Aspekte der Erkrankung und deren Auswirkungen auf die Pflegesituation einzugehen. So kommt es in der Folge oftmals zu fehlerhaften Pflegegrad-Bescheiden (früher: Pflegestufen-Bescheid).

Wenn Sie einen Ablehnungsbescheid erhalten oder Ihnen der bewilligte Pflegegrad zu niedrig und der tatsächlichen Pflegesituation nicht angemessen erscheint, müssen und sollten Sie sich nicht damit abfinden. Auf den folgenden Seiten erklären wir Ihnen, wie Sie bei einer Ablehnung oder einer zu niedrigen Einstufung vorgehen können. Sie haben in der Regel vier Wochen Zeit, einen begründeten Widerspruch gegen Ihren Pflegegrad-Bescheid einzureichen. Gerne unterstützen wir von Dr. Weigl und Partner Sie bei der Durchführung eines Widerspruchs.

Sobald Sie den Pflegegrad erhalten haben, der Ihnen bzw. Ihrem Angehörigen oder Kind zusteht, können Sie auf die entsprechenden Pflegeleistungen zugreifen und beispielsweise ein Pflegegeld oder Pflegesachleistungen beantragen. Die Bewilligung des entsprechenden Pflegegrads (früher: der Pflegestufe) ist allerdings nicht mehr als eine Momentaufnahme: Sollte sich der Zustand Ihres pflegebedürftigen Angehörigen in den darauf folgenden Monaten oder Jahren deutlich verschlechtern, können Sie jederzeit einen Antrag auf Erhöhung des Pflegegrads stellen. In diesem Fall findet eine Neubegutachtung statt – auch bei diesem Verfahren unterstützen unsere Pflegeexperten Sie natürlich gerne. Mehr Informationen, wie Sie die Höherstufung eines Pflegegrads beantragen, erhalten Sie auf den folgenden Seiten.

2018-07-16T13:36:43+00:00
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